A csoportok célja a Covid-járványhelyzet hatásaként a gyermekek és fiatalok mentális egészségének romlása miatt nehéz helyzetbe került családok támogatása, megsegítése volt.

Az egyik csoportba a 12 év alatti gyermekeket nevelő és nehézségekkel küzdő családok jelentkezhettek, a másikba a 12 év feletti fiatalokat nevelő szülők.

Mindkét csoportba 8-8 család jelentkezését tudtuk elfogadni. A járvány újabb hulláma miatt a családokat minden esetben egy szülő képviselte, de nagyon sok esetben a gyermeküket egyedül nevelő szülők csatlakoztak.

Így az UNICEF Magyarország és a Vadaskert Kórház együttműködéséből létrejött szülőtámogató csoport keretei közt összesen 7 alkalommal találkoztunk 16 olyan családdal, akik a Covid-19-járvány idején gyermekeikkel kapcsolatban megélt vagy elmélyült nehézségek miatt jelentkeztek az UNICEF Lélekemelő programba. A program során a csoportokat a 12 év alatti gyermekek szülei számára Barna Csilla és dr. Máté Mónika, a 12 év felettiek szüleinek Zákányi Lili és dr. Madarassy-Szücs Anna vezetésével tartottuk meg a Vadaskert Kórházban. Cikkünkben a program alapjait, meglátásainkat és a legfontosabb tapasztalatokból levonható közvetkeztetéseket ismertetjük.

1. Cékitűzésünk

A szülőcsoport céljául a Covid-19-világjárvány okozta paranormatív, illetve a kisiskolás- és serdülőkorú gyermeket nevelő családok normatív krízisének egyidejű és egymásra ható állapotában a nehézségek feltérképezését, definiálását és azok csökkentését, a megküzdés elősegítését tűztük ki.

A serdülőkor minden család számára szenzitív, sokszor megterhelő és kihívásokkal teli életszakasz, melyre a pandémia okozta radikális és azonnali változások extra nehézségként rakódtak rá. A kisiskolás korosztály körében pedig éppen az UNICEF-vizsgálat szerint a járványhelyzet által legintenzívebben befolyásolt tünetek a legjellemzőbbek: a figyelemzavar, alvászavar, nyughatatlanság, szorongás, önértékelési problémák. A csoportban dedikáltan olyan szülőket fogadtunk, akik ebben a nehézségekkel teli időszakban nem fértek hozzá támogató szakmai segítséghez.

2. Alkalmazott eszközök, módszertan

2.1. Rendszerszemléletben gondolkodva a szülők énhatékonyságát, szülői kompetenciaélményét megtámogatva törekedtünk indirekt módon a gyermekeik nehézségeinek csökkentésére is.

Neutrális, elfogadó, bizalmi légkört teremtve facilitáltuk a szülők saját erőforrásainak aktivizálását. Pszichodramatikus eszközök, nonverbális és művészetterápiás elemek használatával oldottuk a feszültséget és teremtettünk megtartó, bizalmi légkört. Az érzelmek azonosításának és kifejezésének támogatásával, asszertív kommunikációs technikák, adaptív problémamegoldási stratégiák megismertetésével kívántunk eszközöket adni a kihívást jelentő mindennapi élethelyzetek megoldásához.

A kisgyermek- és kamaszkort, illetve a családi rendszer működését pszichoedukációval tettük érthetőbbé és ezáltal elfogadhatóbbá, kezelhetőbbé, ennek fontos részét képezte az érzelmeket és a viselkedést keretrendszerbe helyező neuropszichológiai szemlélet is.

Az egyéni és közös élmények felszabadító hatására a szülők képessé váltak a problémák átkeretezésére, szempontváltásra.

Mindezen élményeken keresztül indirekt módon célunk volt a családi struktúrák és interakciók újrarendezésének elősegítése, egy új, adaptív működésmód kialakítása is.

2.2. A közös munka megkezdését megelőzően és a csoportok záróalkalmán a szülőket egy specifikus kérdőívcsomag kitöltésére kértük. A kérdőívek közül a Beck-féle depressziós kérdőív, a kognitív érzelemreguláció kérdőív (CERQ) és a Spielberger-féle állapot- és vonásszorongás kérdőívek elsődlegesen a szülők állapotának felmérését és követését tették lehetővé anonim módon, objektívebb képet adva a támogatócsoport hatékonyságáról is. Az alkalmazott tesztbattériában a gyermekekre és serdülőkre vonatkozó kérdőívek közül a Képességek és nehézségek (SDQ), valamint a szülő által kitöltött gyermek-életminőségre irányuló ILK-kérdőív szerepelt.

2.2.1. A Beck-féle depresszió-kérdőívvel a szülők depresszív tüneteinek jelenlétét és súlyosságát monitoroztuk. A kérdőív segítségével követhetővé vált a tüneti kép változása is (Jokić-Begić, 2003). A magyar rövidített változatban kilenc állításra négyfokú skálán lehetséges a válaszadás (Beck & Beck, 1972; magyar fordítás: Kopp, 2007).

2.2.2. A CERQ egy 36 itemből álló önkitöltős kérdőív, mely az érzelmek szabályozásában szerepet játszó tudatos figyelmi és gondolkodási folyamatokat vizsgálja. A kilenc alskálát – önvád, rumináció, katasztrofizálás, mások hibáztatása, elfogadás, pozitív fókuszváltás, tervezés, átértékelés, perspektívába helyezés – tartalmazó, kiváló pszichometriai mutatókkal rendelkezô vizsgálóeszköz validálását 2011-ben Miklósi és munkatársai végezték el.

2.2.3. A szorongás szinjét mérő STAI-kérdőívet Spielberger dolgozta ki munkatársaival (Spielberger és munkatársai, 1970; magyar fordítás: Sipos & Sipos, 2007a, 2007b). A kérdőív magyar változatát használtuk, melynek első 20 kérdése a szorongást mint átmeneti állapotot méri (STAI-S), a következő 20 mint tartós vonást, vagyis a helyzettől függetlenül fennálló szorongásra való hajlamot (STAI-T) mutatja. A válaszadás hárompontos Likert-skálán történik.

2.2.4. A 2005 óta magyar nyelven is elérhető SDQ-kérdőív egy 25 tételes mérőeszköz, melyben a szülők 5 alskálán értékelik gyermekeik viselkedését: érzelmi tünetek, viselkedési problémák, hiperaktivitás, kortárskapcsolati problémák és proszociális jellemzők.

2.2.5. Az Inventar zur Erfassung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen (ILK) kérdőívet Kiss és munkatársai validálták Magyarországon, általános életminőségre vonatkozó kérdőívként. Szűk értelemben véve az életminőség két, alapvetően különböző szempontot foglal magában: egyrészt a cselekvőképességet és funkcionálási színvonalat, másfelől pedig a saját testi/lelki egészséggel, életmóddal és életkörülményekkel való szubjektív elégedettséget (Mattejat és mtsai, 1998).

3. Legfontosabb szakmai tapasztalataink és ezek alapján levonható következtetések

3.1. A jelentkező szülők túlnyomó többsége nem neurotipikus gyermeket nevel.

Noha a csoportok inkluzív kritériumai között nem szerepelt gyermekpszichiátriai diagnózis, a hozzánk forduló családok kevés kivétellel autizmus spektrumzavar és társuló figyelemhiányos hiperaktivitás zavar, anorexia nervosa, tikkek vagy kényszeres és kapcsolódó zavarok vonatkozásában érintett gyerekeket nevelnek, vagy felmerült ezek fennállása a gyermekek esetében.

A kisebb korosztály vonatkozásában talán kevéssé meglepő, hogy az oktatási rendszerbe lépve merül fel először gyermekpszichiátriai eltérés. Az óvodai vagy iskolai közösségben ugyanis hirtelen a jelentős szociális elvárásoknak való megfelelés, alkalmazkodóképesség és természetesen a tanulási képességek is élesebben fókuszba kerülnek. A csoport tapasztalatai szerint a már a járványhelyzet előtt is nehézségekkel küzdő családokat a járványhelyzet jobban sújtotta. A nem neurotipikusan fejlődő gyermekek ellátása, támogatása, segítése a mindennapokban is komoly kihívások elé állítja a családokat, amit a Covid-járványhelyzet erősen fokozott. A már meglévő diagnózis mentén a gyermekek, fiatalok mentális egészsége jelentősen romlott. Az elszigeteltség, az intézmények bezárása fokozta tüneteiket.

Az atipikus idegrendszeri fejlődéssel élő gyermekek állapotának dekompenzálódása azonban sok esetben csak a serdülőkori változásokkal párhuzamosan jelenik meg. Ez szintén többkomponensű: részben az intenzív idegrendszeri újrastrukturálódással és az ebből fakadó vulnerabilitással hozható összefüggésbe. Ismert, hogy a normatív krízisre atipikus fejlődés esetén sokkal gyakrabban szuperponálódnak másodlagos nehézségek, mint a mélyülő önértékelési krízis, gyakran súlyos hangulatzavar, szorongásos vagy kényszeres tünetek. Az egyre komplexebb szociális elvárások terhe alatt az érintett populációban sokan „kifogynak” a megfelelő kompenzációs lehetőségekből, így nem ritka, hogy az atipikus idegrendszeri fejlődésmenetet firtató diagnosztikus kérdések is ekkor merülnek fel először.

A csoportban több fiatal esetében is igazak voltak a fent írtak, a részt vevő szülők közt heten is fordultak szakellátáshoz a már meglévő diagnózisuk pontosítása, autizmus spektrum érintettség fennállásának kizárása vagy megerősítése céljából, a csoportban tapasztaltak és tanultak folyományaként. Ez lélektanilag az egyébként is kihívásokkal teli időszakot jelentősen komplikálja. A szülők gyakran erőteljes bűntudati érzéseket fogalmaznak meg a felismerés megkésettsége, a korai ellátás lehetőségének elszalasztása kapcsán. Az identitását kereső serdülő számára egy fejlődési diagnózis teljesen új keretrendszert nyújthat korábbi élményeinek megértéséhez, ennek minden előnyével és roppant súlyával.

3.2. A serdülőkori agyi folyamatok és ezek viselkedésbeli következményei praktikusan ismeretlenek az egyebekben magasan kvalifikált szülők körében is.

A magasabb szintű agyi funkciók fejlődése ebben a korban megközelíti az első három életév idegrendszeri fejlődésének komplexitását és ütemét, mégis lényegesen kevesebb figyelmet fordítunk a serdülők és családjuk támogatására és az esetleges eltérések szűrésére, mint csecsemő- és kisgyermekkorban. A neuroedukációs megközelítés kiemelt projektje volt az UNICEF-nek a 2018-as évben (The Adolescent Brain: A Second Window of Opportunity), a rendelkezésre álló kompendium ismeretanyagának jelentős részét a csoportokban megosztottuk a családokkal. A szubjektív értelmezések alternatívájaként a neuropszichológiai tudás, a fiatalok tanulási képességeinek megismerése különösen értékes volt számukra, és gyakorlati kérdésekre is választ adott, pl. a helyes „technológiai diéta” kialakítása a kamaszok életében, az azonnali jutalom szerepe, a félelmek vagy az önsértés megjelenésének okai és ennek lehetséges kezelése szülőként.

3.3. Rendszerszemléletű megfontolások – a szülők párhuzamos krízisének kérdése.

A gyermekek mentális egészségének rosszabbodásával párhuzamosan az őket nevelő családok mentális egészsége is jelentősen romlott. Az intézmények bezárása (melyek az ADHD-val és ASD-vel küzdő gyermekek ellátásában, segítésében, fejlesztésében lényegesen nagyobb szerepet kapnak, mint más pszichés zavarok esetén) további terheket, feladatokat rótt a szülőkre, családokra. Nemcsak a bezártsággal, a pedagógusi funkciók átvételével kellett megküzdeniük, de a gyermekek állapotát jelentősen javító fejlesztési lehetőségektől, megfelelő terápiás ellátástól is elestek. A csoportunkhoz csatlakozó családok esetében nemcsak a gyermekek mentális egészsége mutatott romló tendenciát, de a korábban akár teljesen jól funkcionáló családok is energiatartalékaik végére értek, a szülők mentális egészsége is nagyon lehangoló képet mutatott. A felvett kérdőívek alapján a szülők komoly szorongásos és hangulati zavarokkal küzdöttek, problémamegoldó készségeik nem voltak adaptívak, szülői hatékonyságuk megélése nagyon alacsony értékeket mutatott.

A kamaszkorú gyermekek többnyire középkorú szülei hasonló krízisen mennek keresztül egy időben, mindkét korosztály számára lényeges változások ideje ez. A kettő találkozása és együttélése önmagában is hordoz feszültségeket, nehézségeket, így a hasonlóságok felismerése háttérbe szorulhat. Alapvetően kevesek számára ismertek a családi rendszer működését leíró elméletek, a családi életciklusok fogalma, a család átrendeződésének folyamata a serdülőkorú gyermek esetében. Míg a szülők a serdülők problémáira összpontosítanak, saját fejlődésük, saját szülői, házastársi kapcsolataikat és identitásukat érintő nehéz kérdések megválaszolásával akadhatnak el, ami természetesen a serdülő és a szülő kapcsolatára is hatással lesz, kölcsönösen visszahatva, cirkuláris okságba kerülve egymással. A hatékonyabb kommunikációs stratégiák kialakítása szempontjából elsődleges volt a szülői identitás elválasztása a többi szelfkomponenstől. A csoport kereteit respektálva számos önismereti kérdés is felmerült az utánkövetéses alkalmakon, jelezve, hogy a szülők más aspektusokból, talán mélyebb rétegekben értelmezve is képesekké váltak ránézni nehézségeikre.

Bár a szülők elsődleges motivációja az általuk nevelt serdülő támogatása volt a csoportba jelentkezéskor, az idő előrehaladtával egyre inkább előtérbe engedték saját igényeiket és saját fejlődéslélektani krízisük mentén feltörő érzéseiket. A visszajelzések alapján a családot globálisan érintő kérdések, a családi rendszer működésének alapvetései fontos támpontot jelentettek számukra. A rendszerszemléletű pszichoedukációval kapcsolatban egyöntetűen kifejezték annak hiányát, hogy ezt nem „preventíven” sajátították el. A pszichoedukáció hatására többen motiválttá váltak komolyabb önismereti munka megkezdésére is.

3.4. Az elköteleződés megerősítése

A 12 év alattiak csoportjánál az induló 8 családból a 7 alkalom során egy szülő morzsolódott le. A 12 éves autista gyermekét egyedül nevelő édesanya betegségek és logisztikai nehézségek miatt csak az első 4 alkalommal tudott részt venni a csoporton.

A 12 év felettiek csoportjánál a foglalkozások során a csoport közel fele lemorzsolódott, nem jelent meg minden alkalommal. Egy édesanya esetében ez a nehézségek egész más jellegéből is adódhatott, nem beszélő autista kamasz fia problémái merőben különböztek a csoport többi tagja által megosztottaktól. Ez a különbség egy ilyen jellegű csoportban nem mellékes, akár traumatikus is lehet, mert a fogyatékosságot folyamatosan erősen fókuszban tartja, így az említett édesanya számára felajánlottuk, hogy külön konzultálunk vele, ha a csoportban nem érzi magát komfortosan. Egyetlen család esetében merültek fel súlyos szociális, anyagi nehézségek a vezető problémakör részeként.

4. A kérdőívek eredményei és ezek lehetséges interpretációi

A depressziós tüneteket vizsgáló kérdőívek a részt vevő szülők több, mint 50%-ánál cut-off érték felett jeleztek. Az utánkövetés során felvett kérdőívek tanúsága alapján depresszív tüneteik számottevően csökkentek, összesen két szülő esetében maradtak a klinikai tünetet jelző érték felett.

1. ábra. A BDI eredményei a Lélekemelő program kezdetén (BDI 0.) és végén (BDI 1.)

Még látványosabbak voltak a STAI-S és STAI-T eredményei, melyek alapján a tesztet kitöltő szülők közül szinte kivétel nélkül mindenkinek szignifikáns mértékben csökkentek a vonásszorongás-értékei. Két szülő esetében nem találtunk különbséget az állapotszorongás vonatkozásában a program kezdetekor és végét követően, a többiek esetében kezdeti állapotszorongás értékei szignifikánsan magasabbak voltak.

2. ábra. A vonásszorongás eredményei a Lélekemelő program kezdetén (STAI-T 0.) és végén (STAI-T 1.)

A CERQ-kérdőívek 8 szülő esetében küszöb feletti értékkel jeleztek a nem adaptív érzelemszabályozó stratégiák vonatkozásában a program kezdetekor, hat szülő esetében ezek a gondolkozási folyamatok lényegesen kevésbé aktivizálódtak a programot követően. Öt esetben megfigyelhető volt az adaptív figyelmi vagy gondolkodási folyamatok aktivizálásának szignifikáns növekedése is.

3. ábra. Problémamegoldási készségek a CERQ alapján a Lélekemelő program kezdetén (CERQ 0.) és végén (CERQ 1.)

A szülők a képességek és nehézségek kérdőívek alapján a 12 év alattiak esetének felében küszöb feletti értéket jelöltek a hiperaktivitás-alskálán, míg a 12 év felettieknél ez csupán két esetben volt megfigyelhető. Ezzel szemben a 12 év feletti fiatalok esetében kivétel nélkül kifejezett nehézségként írták le a szülők az érzelmi tüneteket, ez a 12 év alatti csoport felénél volt tetten érhető. A 16 szülő közül heten jelentős viselkedésproblémákat jeleztek gyermekükkel kapcsolatban, csakúgy, mint a kortárskapcsolati problémák esetében. A proszociális viselkedés alskálán a 12 év alattiak esetében egy, a 12 év felettiek esetében három szülő által adott pontszámok estek a klinikai határérték feletti tartományba.

Az életminőségre vonatkozó kérdőívek alapján a támogatócsoport indulását megelőző időszakra vonatkozóan a gyermekek nehézségei 88%-ban legalább erősen megterhelő mértékben voltak jelen, szignifikáns változást a csoport zárását követően nem jeleztek a szülők.

4. ábra. A problémák életminőségre gyakorolt hatása az ILK alapján a Lélekemelő program kezdetén (ILK 0.) és végén (ILK 1.)

5. Diszkusszió

A kezdeti felméréskor a kérdőívekkel is alátámasztott magas szorongásos és hangulati tüneti értékek a program végére javuló tendenciát mutattak. Az önbeszámolók, visszajelzések során a csoporttagok pozitív visszajelzései nemcsak saját állapotjavulásukat és a csoport szerepének fontosságát emelték ki, de annak elővételezését is, hogy a tanult eszközökkel még az út elején állnak, ezek beépítésétől és hasznosításától a mindennapokban további javulást várnak. A korábbi nonadaptív problémamegoldási stratégiákra és ezek mellőzésére is pontosabb rálátásuk nyílt, a tanult eszközökkel a szülők a programot követően több adaptív megküzdési technikát alkalmaztak. A szülők jólléte, szülői hatékonyságuk megélése, megtapasztalása szervesen összekapcsolódik a nevelt gyermekek és az egész család mentális állapotával.

A szülőket támogató csoportok közvetlenül (a terápiás eszközök elsajátításával) és közvetve (a szülői hatékonyság, problémamegoldó készség fejlesztésével) is hatással vannak a nevelt gyermekek mentális egészségére. Noha a problémákat a szülők nem érezték kevéssé megterhelőnek, a többi adat alapján a szülőcsoportok rövid idő alatt több család, gyermek életére is pozitív befolyással lehettek.

6. Javaslataink a felmerült tapasztalatok tükrében

Az atipikus idegrendszeri fejlődés gyakoriságára és jellegzetességeire irányuló figyelem példátlan növekedése figyelhető meg úgy szakmai, mind laikus körökben. Egyre érzékelhetőbben akcelerálódik az a kulturális és társadalmi változás, melynek eredményeként atipikus idegrendszerű, korábban diagnosztizálatlan felnőttek szembesülnek saját életük legnagyobb kihívásainak, kérdéseinek magyarázatával, és válnak elkötelezetté a felnövekvő generáció „jobb megértése” és támogatása mellett. Segítségadást igénylő esetekben a korrekt korai diagnosztika és ellátás továbbfejlesztése a gyermekpszichiátriai ellátás optimalizálását sürgeti. Mindezek mellett a témával kapcsolatos általános ismeretek mélyítése és a neurodiverzitás megfelelő akkomodálására fordított erőforrások mozgósítása népegészségügyi szempontokat messze meghaladó társadalmi felelősségünk is.

A Magyarországon szinte ismeretlen neuroedukációs fejlesztés koncepciójának meghonosítása, az értékes szakmai anyagok lefordítása és elérhetővé tétele jelentős segítséget adna a szülőknek is. Mint szakmai határterület, a társszakmák összefogásával további oktatási anyagok kidolgozása, szülőklubok, tréningek szervezése is fontos cél lehet. A szülők kivétel nélkül a három, számukra legfontosabb információcsomag egyikeként nevezték meg a serdülőkori viselkedés és az idegrendszeri háttér összekapcsolását.

A rendszerszemléletű pszichoedukáció, a párokat, családokat támogató programok közt a gyermekneveléssel és kiemelten a serdülőkorral kapcsolatos felkészítő tanfolyamok kidolgozása fontos segítséget adhatna a családoknak. Szülői kompetenciájuk megerősítése mellett a saját önismereti munkájuk megágyazásának is lehetőséget adva ez a későbbi nehézségek megelőzésének hatékony eszköze lehetne.

Hasonló csoportok szervezése esetén fontos a homogenitás biztosítása, érdemes lehet inkluzívabban gondolkozva a fogyatékossággal élő fiatalokat nevelő szülőkre külön gondolni. Hosszú távon javaslat lehetne a minimális anyagi hozzájárulás bevezetése, akár jelképes összegben is, az elköteleződés megerősítése céljából.

6. Összegzés

A Lélekemelő program összességében sikerrel zárult mind a 12 év alatti, mind a 12 év feletti gyermekeket nevelő szülők körében. A visszajelzések és kitöltött kérdőívek tanúsága szerint a szülők szorongása szignifikánsan csökkent, szülői kompetenciájukban megerősödve, adekvátabb megküzdési technikákkal felszerelkezve búcsúztak a programtól. A foglalkozások alatt szövődött ismeretségek, a „nem vagyok egyedül” élménye kiemelt szerepű volt egy tágabb nézőpont kialakításában, amelyen keresztül a szülők számára átláthatóbbá, érthetőbbé váltak a közös jegyekkel bíró és ezáltal is normalizált küzdelmeik. A kialakított kapcsolatok jelenbeli értékük mellett a későbbiekben is erősíthetik a szülők szociális hálóját.

Az iskoláskorra, serdülőkorra való tudatos felkészülés, a neurodevelopmentális eltérések, a rendszerszemléletű megközelítés kapcsán is kiemelendő jelentőségűnek bizonyult a pszichoedukatív tartalom, a gyakorlati ismeretek mélyítése. Az ismeretek bővítése mellett a nehézségek validálása, átkeretezése, a terápiás közeg holding funkciója a kimerült szülők számára feltöltődésre, elcsendesedésre, mélyebb megfigyelésekre is lehetőséget biztosított. A program kiszámítható állandósága fontos kapaszkodót jelentett a szülők hétköznapjaiban, többször jelezték, hogy a csoport az „egyetlen állandóan várt” oszlopa a hetüknek.

A Lélekemelő program nemcsak a szülőknek, de a csoportvezetőknek is rendkívül hasznos tanulságokat és megható élményeket, valóban lélekemelő pillanatokat adott.

A szülői kompetenciaélmény, a mélyebb, akár transzgenerációs összefüggések megértése, a konkrét intervenciós eszközök megismerése szemléletformáló erejűnek bizonyult, emellett nem lehet eléggé hangsúlyozni ezek preventív hatékonyságát. A jövőre nézve hasonló programok rendszeresítésére nehéz nem obligát gyermekpszichiátriai intervencióként tekinteni, hiszen ezen a ponton a fiatalokkal és szülőkkel külön folytatott munka eredményei találkoznak, a hatékonyabb ellátás tervezésében lényegében elválaszthatatlanok.