„Gyermekkorom óta tudom, hogy más vagyok. Furcsa hangokat adtam ki és folyton ráztam a fejemet. Mindenhol csináltam: otthon, a suliban, a boltban, az edzésen. Nem direkt csináltam, de sok ember azt hitte, hogy ezeket szándékosan teszem. Pedig a mozgások és hangadások felett nem volt semmilyen hatalmam. Akaratlanul törtek elő, főleg akkor, amikor vissza kellett volna tartanom, hogy ne vegyék észre vagy ne zavarjak másokat. Ilyenkor még erősebben jelentkeztek, én pedig előre féltem azoktól a helyzetektől, amikor tudtam, hogy nem fogom tudni visszatartani. Fogalmam sem volt, hogy mi ez az egész, azt gondoltam, biztos valami komoly betegségem van.” (Máté, egy Tourette-zavarral diagnosztizált felnőtt visszaemlékezése gyermekkorára)

A Tourette-zavar (TZ) – vagy korábbi nevén Tourette-szindróma – egy tünetegyüttes, mely spektrumzavarnak tekinthető, és melynek központi tünete az akaratlan hangadás vagy mozgás, vagyis a tik. Spektrum jellegűnek azért tekintjük, mert enyhe formája kisgyermekkorban (leginkább fiúknál) viszonylag gyakori (a kisiskolások kb. 15 százaléka tikel) súlyos formája viszont ritka (10000 emberből 1-10). A tünetek rendkívüli változatosságot mutathatnak.Fontos tudni, hogy egy krónikus állapotról van szó, mely általában óvodáskorban kezdődik, de mindenképpen 21 éves kor előtt jelentkeznek az első tünetek. Lefolyása hullámzó, a tikek intenzitása, komplexitása, gyakorisága és fajtája folyamatosan változik. Ez minden esetben szabályszerű a TZ esetében. A tünetek miatt megélt nehézségek szubjektívek lehetnek, előfordul, hogy viszonylag súlyos tünetek sem okoznak funkcionális problémát az egyének életében, de az is látható, hogy akár enyhe tünetek miatt is nagyfokú distresszt élnek át a családok.A 19. században még misztikus és ritka betegségnek gondolták, de ma már tudjuk, hogy nem az: a tik gyakori jelenség, melynek eredete komplex és alapvetően biológiailag meghatározott, vagyis nem pszichés trauma vagy sérülés okozza. Eddig a tudomány az egyértelmű genetikai háttér mellett még nem talált olyan környezeti tényezőt, ami a tikek megjelenésével és okával függene össze. A különböző pszichés és környezeti faktorok nem az okokkal, hanem inkább a tikek változatosságával, súlyosságával, gyakoriságával vagy intenzitásával kapcsolatosak. 

„Sűrű pislogással kezdődött nálam. Emellett folyamatosan az orromat dörzsöltem a kezemmel, mert azt éreztem, hogy viszket. A pislogást észre sem vettem, de az orrdörzsölés nagyon zavart. Vagyis inkább a viszketés zavart, muszáj volt megdörzsölnöm. Nem gondoltam, hogy ez valami probléma nálam, egyszerűen csak viszketett az orrom. Inkább nagyon idegesítő volt.”(Katalin, egy Tourette-zavarral diagnosztizált felnőtt visszaemlékezése gyermekkorára)

A tik mint tünet

A tik nagyon sokféle lehet. A diagnosztikus rendszerben megkülönböztetik a mozgásos (motoros) és hangadásos (vokális) tikeket, de tulajdonképpen ennek sok jelentősége a megélt nehézségek szempontjából nincsen – sokkal fontosabb felosztásnak gondoljuk azt, hogy egy tik egyszerű vagy inkább komplex. Az egyszerű tikek, mint a pislogás, szipogás sokszor észre sem vehetők, hirtelen, gyorsan történnek meg és előfordul, hogy maga az egyén sem tulajdonít ennek nagy jelentőséget, esetleg észre sem veszi. A komplexebb, bonyolultabb mozdulatok, mint a topogás, érintés, guggolás, törzshajlítás stb. és a hangadások, például szavak, mondatok önkéntelen kimondása, TV-ben hallott szövegek ismétlése stb. sokkal nagyobb distresszt okozhatnak. Ezek hosszabb, elnyújtottabb, szándékosnak tűnő tikek, melyek előtt általában egy diszkomfortérzés, úgynevezett premonitoros késztetés áll. Ez kulcsfontosságú a tik-jelenségek megértése szempontjából, hiszen a legtöbb tudományos kutatás bebizonyította, hogy az életminőséget leginkább a késztetés fennállása befolyásolja. Ahogy Katalin példájából is látható, az egyéneknek, legalábbis gyermekkorban nem is maga a tik, hanem az előtte esetlegesen fennálló késztetés (Katalinnál a viszkető érzés) zavaró, melynek elhárítására maga a tik (jelen esetben az orrdörzsölés) a gyógyír. A tik megjelenése után tehát átmeneti megkönnyebbülés következik (megszűnik a viszketés), aminek egyenes következménye, hogy a tik, mint az enyhülést hozó cselekvés, megerősödik és fennmarad. Sajnos a késztetés ettől hosszú távon nem múlik el, újra megjelenik a viszkető érzés és az ördögi kör fennmarad, ha az orrdörzsölés minden alkalommal enyhít ezen.

copropraxia - obszcén mozdulatok megtétele 

echopraxia - mások mozdulatainak utánzása

palilália – saját szavak, mondatok ismételgetése

coprolália - káromkodásos tik

echolália – más emberek szavainak ismételgetése

A tik legtöbbször nem jár egyedül

„Kevinnek a TZ mellett kényszerei is vannak, valamint súlyosan szorong. Úgy érzi, hogy a többiek nem értik meg azt, hogy nem tudja abbahagyni a kényszereket és a tikeket, mert akkor azok sokkal rosszabbak lesznek. Ha például félbeszakítják valami miatt, akkor újra kell kezdenie mindent, amíg „pont jól” be nem fejezi az adott mozgást. Amikor gimnáziumba ment, sajnos nagyon elszigetelődött a kortársaitól. Inkább el sem hagyta a házat, mert nem szerette, ha megbámulják. Olyankor nagyon szégyellte magát. Már elsőben magántanuló lett és az is maradt az érettségiig. Hosszú ideig úgy érezte, hogy a tikek és a kényszerek tönkretették az életét, de szerencsére ma már kicsit máshogy látja, mert megtanulta elfogadni magát. A tünetek azóta csökkentek, bár még megvannak. Kevin viszont kreatív megoldásokat talált arra, hogy ne legyenek feltűnőek. Ettől az önbizalma is nőtt és a hangulata is jobb lett. Sikerei vannak, hiszen nagyon kitartó és okos fiú, mérnöknek tanul.” (Éva, a 22 éves Kevin édesanyja)

„A Tourette nálunk nemcsak a tikeket jelenti. Sokkal több annál. Gábor iszonyú impulzív, már csecsemőnek is nagyon aktív és nehezen megnyugtatható volt. Keveset aludt, keveset evett, sokat sírt, és szinte folyamatos mozgásban volt. Olyan volt, mint akit felhúztak. Emellett viszont nagyon tudott örülni, nagyon tudott szeretni: egyszerűen minden téren „túl sok volt”. A tikjei őt nem zavarták egyáltalán, inkább minket, hiszen azok is hangosak voltak. Amikor izgatott volt valami miatt, a tikek nagyon felerősödtek, ilyenkor volt, hogy dadogni kezdett, mert annyira gyorsan akarta megosztani az élményeit. Igazi kihívás volt nekünk, szülőknek megtanulni azt, hogy hogyan neveljük. Hosszú és kanyargós utat jártunk be, amíg odáig eljutottunk, hogy megértettük és elfogadtuk ezt az állapotot. Ha tanácsolhatnék valamit is ezzel kapcsolatban, akkor az az lenne, hogy azok a szülők, akik nincsenek ilyen helyzetben, ne ítéljenek azonnal, ha azt látják, hogy egy gyerek „neveletlen”. Nem biztos, hogy erről van szó. Szülőként legtöbbször úgy éreztük, nem értünk egyáltalán a gyerekünkhöz, mintha egy másik bolygóról jött volna, iszonyú érzés volt. A másoktól jövő ítélet pedig ezt az érzést még jobban elmélyítette bennünk.”(Gábor édesanyja)

Fontos tudni, hogy a páciensek több mint háromnegyedénél a tikek mellett valamilyen társuló zavar is fennáll. A leggyakoribb ilyen probléma a Figyelemhiányos Hiperaktivitás Zavar (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD), ahogy Gábor példája is mutatja, valamint a kényszeres jellegű viselkedés (Obsessive-Compulsive Behavior, OCB), melynek tünetei jellegzetesen a rendezgetés, szimmetriára törekvés, rugalmatlanság, váltási nehézségek köré szerveződnek. A kutatások azt is megállapították, hogy a fiúk körében gyakoribbak a társuló problémák. Ahogy láttuk, Kevin esetében még szorongás és hangulati zavar is jelentkezett, amelyek hosszú távon ráépülhetnek a tik- és kényszertünetekre, ha a terápia valami miatt nem kezdődik el vagy nem megfelelően történik.

Diagnózis

A diagnózist általában tik-zavarok területén jártas klinikai pszichológus, neurológus, gyermekpszichiáter állítja fel. Fontos tudni, hogy ehhez műszeres eszköz (EEG, képalkotó eljárásokstb.) vagy laboratóriumi eljárás nem szükséges: a diagnózis felállításához elegendő a klinikai interjú, a tünetek és társuló problémák feltérképezése. A tik-zavarok kezelésében nagyon fontos a korai diagnózis, ugyanis a hosszú betegút (pl. szemészet a pislogás miatt, allergiavizsgálat a köhécselés miatt, műszeres vizsgálatok stb.) megterheli a családot, és a gyermek önértékelésére is negatív hatással lehet – amellett, hogy kialakít benne egy nem reális betegszerepet. A tik enyhe formája önmagában ártalmatlan jelenség, de az esetleges társuló problémák, vagy a tik miatt fellépő hangulatzavar, szorongás, társas kirekesztettség érthető módon hosszú távon ronthatják az egyén életminőségét.

Ki lehet nőni a tikeket?

A Tourette-zavar lefolyására jellemző, hogy a tikek megjelenésükben, gyakoriságukban, intenzitásukban, változnak, a tünetgazdag és tünetszegény időszakok sokszor látható ok nélkül is váltják egymást. Bizonyos környezeti faktorok befolyásolják a tüneteket, például a fáradtság, az izgatottság rendszerint átmenetileg felerősítheti a tikeket, míg a koncentrációt igénylő feladatok vagy az örömteli, mozgásos tevékenység közben csökkenhetnek a tünetek. Mint ahogy korábban már volt szó róla, a tünetegyüttes leginkább a fiúkat érinti, és az első tikek jellegzetesen óvodáskorban jelennek meg, leginkább az arcon, pislogás, grimaszolás, orrhúzogatás vagyis egyszerű motoros tikek formájában. A vokális és a komplexebb tikek rendszerint pár évvel később jelentkeznek. A tünetek szempontjából a 10 éves kor körüli időszak tekinthető a legintenzívebbnek, ezután a tikek többnyire spontán is enyhülni kezdenek, és fiatal felnőttkorra az esetek nagy részében általában látványos tünetcsökkenés figyelhető meg.

Terápia

A tik-zavarok terápiáját számtalan tényező befolyásolja. Nagyon fontos tudni, hogy a tikeket nem kell minden esetben kezelni. A megfelelő kezelés kiválasztásában döntő a gyermek életkora, motivációja, a tünetek által okozott distressz mértéke és a társuló problémák jelenléte.Létezik gyógyszeres terápia, amely alapvetően mérlegelés kérdése, hiszen a tünetcsökkentés és a kockázatok nem mindig egyenlíthetők ki, de fontos tudni, hogy folyamatosan fejlesztik és kutatják az erre ható biológiai terápiás lehetőségeket. A tikekre specifikus viselkedésterápia elve az, hogy fel kell ismerni és tudatosítani a tikeket, majd a terapeutával közösen dolgozva megtanulni, hogyan lehet visszatartani, illetve kevésbé feltűnő formába hozni azokat. A viselkedésterápia hatékonysága a gyógyszeres terápiák hatékonyságával vetekszik, azonban egyfajta érzelmi érettség és belső motiváció szükséges hozzá, ezért 10 éves kor után érdemes kezdeni. A tik kezelése nemcsak az egyént, hanem az egyész családot érinti. A kezelés előtt elengedhetetlen a pszichoedukáció, vagyis az egyén, a család és a közvetlen környezet tájékozódása, hiteles tájékoztatása a tünetegyüttes természetéről. Az internet és a média által közvetített tartalmak nem mindig tükrözik a realitást, ajánlott óvatosan kezelni az onnan származó információkat – az alábbi forrásokból azonban hiteles információkhoz juthat az érdeklődő.*

A korai diagnózis, a család elfogadó attitűdje és a terápia megfelelő fókuszának megtalálása az esetek nagy részében megfelelő hátteret biztosít ahhoz, hogy az ebben a krónikus állapotban szenvedő egyén teljes életet élhessen.

Hogyan segíthetek annak, aki tikel?

Olvassunk a tünetekről, tájékozódjunk.

Lehet, hogy a tik csak a jéghegy csúcsa.

Tudjuk és értsük meg, hogy a tikek mellett más problémák is nehezíthetik az e zavarral élők mindennapjait. 

Kedvesen és elfogadással reagáljunk, használjuk a józan eszünket, ne kezdjünk „kombinálni”, hogy például egy-egy tünet szándékos-e.

Az nem segít annak, aki tikel, ha megkérjük, hogy hagyja abba, így ezt inkább ne tegyük. Próbáljuk inkább elterelni a figyelmét vagy a sajátunkat, ha a tikek történetesen zavaróak a környezet számára.

Néhány tik szürreális lehet vagy akár viccesnek is tűnhet, ilyenkor előfordul, hogy az embernek nevethetnékje támad. Ebben az esetben támaszkodjunk ismét a józan eszünkre: lehet, hogy tényleg vicces az a hang vagy mozdulat, de az nem vicces, hogy olyan dolgon nevetünk, amiről valaki nem tehet.

*Hasznos linkek

http://www.tourette.hu

https://www.tourettes-action.org.uk

https://njcts.org

https://tourette.org

http://vadaskert.hu/munkatarsak-tourette-program/

https://www.essts.org

A Vadaskert Alapítvány által fenntartott Vadaskert Kórház és Szakambulancia keretein belül 15 éve foglalkozunk speciális formában a tik-zavarokkal. A kórházban egyedüli az az országos centrumként működő Tik Ambulancia, ahol a diagnózisalkotás menete mellett a nemzetközi irányelveknek megfelelő terápiás lehetőségek is elérhetők, valamint magas színvonalú tudományos munka folyik saját kezdeményezésen és nemzetközi kooperációkon keresztül.