Rengeteg szülő, akit sosem diagnosztizáltak, saját tapasztalatain keresztül nemcsak egyszerűen megérti autizmussal diagnosztizált gyermekét, hanem személyes megéléseire is magyarázatot talál. „Furcsának” tűnő tapasztalataik és sok esetben legnagyobb küzdelmeik is új értelmet nyernek saját – korábban fel nem ismert – autisztikus vonásaik tükrében. A hozzátartozók szintén egészen közelről ismerhetik az autizmust, csak épp nevet nem adtak korábban az évtizedek óta fennálló munkahelyi, házastársi, családi jellegzetességeknek, problémáknak. Ha pedig adtak, jobb esetben furaságnak, rosszabb esetben makacsságnak, faragatlanságnak, értetlenségnek, sőt akár önzőségnek, ridegségnek aposztrofálták – pedig valójában szó sincs mulasztásról, rossz szándékról. 

A diagnózis dilemmái

Gondolkozásunkat, érzékelésünket, képességeinket mind-mind meghatározza idegrendszerünk működése. Képességprofilunk pont annyira személyes, mint ujjlenyomataink. Ha az autizmusról, mint képességek összességéről beszélünk, a spektrumszemlélet meghaladja a korábbi kétpólusú, azaz „autista – nem autista” értelmezési keretrendszert. A spektrumállapotban nem egyféle – de általában a tipikus idegrendszeri fejlődésűektől, a neurotipikusoktól hasonló módon különböző –, leggyakrabban szórt képességstruktúra jellemző, vagyis az intelligencia, a mozgásfejlettség, a nyelvi készségek, a végrehajtó funkciók, az érzékelés, a szociális készségek egyenetlen fejlettségi szintűek. Önmagában persze attól, hogy ezek az átlagostól különböznek, nem feltétlenül okoznak fogyatékosságot. Ismert azonban az is, hogy az autizmussal élők 70 százalékánál az eltérő idegrendszeri működés valamilyen társuló probléma képében is megnyilvánul. Lehet ez részképességzavar, tanulási zavar, intellektuális képességzavar gyökere, más társuló eltérések (pl. figyelemhiányos hiperaktivitás, Tourette-szindróma) pedig súlyos nehézségeket okozhatnak a mindennapi életben. A felismerésnek, a diagnózisnak éppen ezért más-más szerepe van attól függően, hogy a készségek – vagy azok hiányosságai – milyen mértékben szolgálják vagy akadályozzák az egyént mindennapi életvitelében. Egy nem beszélő autista kisgyermek esetén nem kérdés, hogy a diagnózis és az ez alapján igénybe vehető fejlesztések, sajátos oktatási, nevelési eszközök milyen fontosak. A kevéssé szembeötlő, tehát sokszor nehezebben – olykor csak a felnőttkorban – diagnosztizált esetekben azonban felmerül a kérdés: milyen hozadéka van a felismerésnek? Hiszen úgy tűnik, autizmussal élők nemzedékei éltek, dolgoztak, alapítottak családot betegségtudat és mindenféle különösebb támogatás nélkül. Elkerülhető, hogy stigmatizáljuk ezzel őket? A választ, azt gondolom, nem az átlagemberektől kell várni. Autizmussal élők önéletrajzai és vallomásai alapján a felismerés egyik legfontosabb hozadéka morális jellegű. A diagnózis, a felismerés ugyanis számukra is magyarázatot és mentséget ad. Az elvárások helyett megértést, a kiközösítettség helyett a valahova tartozás élményét. Mentesíti az érintettet attól, hogy okolja magát, amikor azt érzi, az egész világ érzékel valamit, amit ő nem – vagy máshogy – érzékel. A hibakeresés alól, hogy egyesek hogyan ismerik fel olyan könnyedén és ösztönösen a társasági helyzetek íratlan játékszabályait, míg ők esnek-kelnek köztük, vagy csak óriási többletenergia, szorongás árán tudnak egyensúlyban maradni. Mentesíti a szülőt, hogy nevelési hibákban, megterhelő életeseményekben, óvodai vagy iskolai problémákban keresse a viselkedési eltérések gyökerét. És nem utolsósorban mentesítheti a világot is attól, hogy egy dologról egyféleképpen tudjunk csak gondolkozni – ez pedig felbecsülhetetlen társadalmi érték. Egy tulajdonság csak akkor válik stigmatizálóvá, ha azt a tulajdonságot a társadalom negatív összefüggésekben értékeli, intoleráns módon közelíti meg.

Sokrétű értelmezés

Az autizmusról való gondolkodásunk és tudásunk jelentősen változott az elmúlt évtized folyamán: egy lényegesen sokrétűbb, kevésbé fekete-fehér értelmezéshez vezetett. A 2013 óta használt új diagnosztikai besorolási rendszer (DSM-5) a korábbi altípusok (pl. gyermekkori autizmus, Asperger-szindróma) megkülönböztetése nélkül kategorizálja az autizmus spektrumzavart (ASD), a kölcsönös társas interakciók és kommunikáció, a rugalmas viselkedésszervezés terén megjelenő eltérések, valamint a társuló sztereotip érdeklődési, aktivitási mintázat alapján. A spektrumszemlélet tehát egy egészen új megközelítést hívott elő, amely az autizmust, mint idegrendszeri fejlődést, sokszínű megjelenésével együtt foglalja magába. Míg korábban csak ritka, súlyos fogyatékosságként megjelenő kórképként azonosítottuk, ma már a sokkal kevésbé szembeötlő viselkedési sajátosságok hátterében is felismerjük ezt az eltérő idegrendszeri működést. Érdekes mutatója ennek például egy 2019-es vizsgálat, amely az autizmusra jellemző jelenségek erősségét határozta meg autizmussal diagnosztizált, illetve tipikus idegrendszeri fejlődésű, úgynevezett neurotipikus emberek között a 60-as évektől napjainkig. A kutatást végző montreali munkacsoport a spektrumállapotra jellemző legtöbb tulajdonság vonatkozásában szignifikánsan csökkenő különbséget talált az érintett és a neurotipikus csoportok között. A napjainkban diagnosztizált autizmussal élők zöme tehát egyre kevéssé különbözik utóbbiaktól. Ez pedig – a diagnosztikus kategóriák egységesítésén túl – a diagnosztikus trend változását is tükrözi, vagyis részben arra utal, hogy az autizmust néhány évtizede csak sokkal egyértelműbb tünetek esetén diagnosztizálták, a kevésbé nyilvánvaló eseteket nem ismerték fel, vagy esetleg helytelenül diagnosztizálták. 

Mi is az autizmus?

Bár az autizmus gyakoriságára vonatkozó új adatok összesítését a WHO 2020-ra ígéri, a fentiek tükrében nem meglepő a diagnosztizált esetek számának jelentős növekedése. (2018-as amerikai adatok szerint minden 40. gyermek autizmussal él.) Ilyen jelentős gyakoriság mellett komolyan felmerül annak etikai felelőssége, hogy hogyan tekintünk a statisztikai adatok mögött álló emberekre. Ennek fontos kiindulópontja, hogy az „autizmus” kifejezés is többféleképpen értelmezhető. Bár maga a diagnózis a jellegzetes viselkedési problémák és tünetek felmérésén alapul, arra a kérdésre, hogy pontosan mi is az autizmus, a válasz messze nem az, hogy „egyfajta problémás viselkedés”. Egy eltérő idegrendszeri, érzékszervi működésről van szó – vagyis arról, hogy az ezzel élők számára bármilyen, a külvilágból vagy a testből érkező információ feldolgozása eltérő lehet. A tapasztalt sajátosságok tehát minden egyes gyermek és felnőtt esetén különböző mértékben jelennek meg. Az alábbiak erőteljességüktől függően funkciórontóvá, azaz tünetté válnak – de még enyhébb mértékben is jellegzetes képet adnak

Az autizmus sajátosságai

Az elmeolvasás nehézségei – nem az empátia hiánya!

Az autizmusban jellemző, eltérő kognitív stílust magyarázó elméletek közül elsőként a naiv tudatelméleti képesség sérülését írták le, mint a viselkedési sajátosságok egyik lehetséges okát. A tudatelmélet teszi lehetővé, hogy saját vagy mások mentális állapotát, gondolatait, vágyait, szándékait, hiedelmeit felismerjük, és ezekből eredeztetve értelmezzük és bejósoljuk mások (és saját) viselkedésünket. Ez szociális intelligenciánk alapja és ez teszi lehetővé szándékközpontú kommunikációnkat is. Elmeolvasás hiányában a szociális világ kiszámíthatatlanná, nehezen értelmezhetővé, szorongatóvá válhat, a szociális helyzetek átláthatatlannak tűnnek. Esetükben sokkal hangsúlyosabb a fizikai jellemzők érzékelése, figyelmüket is sokkal inkább ez ragadja meg. Gyakran mondják, hogy az empátia hiánya jellemző az autizmusban, ez azonban nem feltétlenül igaz, hiszen közömbösségük hátterében nem érzéketlenség áll, sokkal inkább az, hogy nem ismerik fel mások érzelmi állapotra vonatkozó jelzéseit, vagy saját szerepüket mások érzelmeinek alakításában. A szociális információk feldolgozása, folyamatos értékelése kimerítő szellemi munka az autisták számára, ráadásul a stresszhelyzetek, az érzelmileg megterhelő szituációk bárki teljesítményét ronthatják a szociális helyzetekben történő eligazodásban. Az autisták sokszor nem azért izolálódnak, mert feltétlenül egyedül, magányosan kívánnak lenni, hanem mert a szocializáció összehasonlíthatatlanul több energiát kíván meg tőlük. Kapcsolatteremtési kudarcaik, a környezet gúnyos vagy értetlen hozzáállása természetesen tovább rontják az ismételt energiabefektetésre vonatkozó motivációjukat.

A végrehajtó funkciók deficitje

Egy másik jellegzetes, sokat kutatott eltérés a végrehajtó működések terén észlelhető. A végrehajtó funkciók célvezérelt viselkedésünk kivitelezésének alappillérei, ezek felelősek szervezési, tervezési készségeinkért, a tevékenységek kivitelezése során az időbeosztás, a sorrendiség felállításáért. Fontos szerepet játszanak az új stratégiák alkalmazásában, az indulati kontrollban. Szükségesek az elvont, absztrakt gondolkozáshoz, az önreflexióhoz, zavaruk gátolja a távolabbi célok elérését szolgáló, nem automatikus cselekvési sorok kivitelezését. A végrehajtó funkciók közé tartozik a munkamemória is, ami az adott helyzet megoldásához szükséges információk, emlékek kiválasztásához, felelevenítéséhez nélkülözhetetlen. A gyermekpszichiátriai gyakorlatban sokszor tapasztaljuk, hogy az autista gyermekek félelmetes mennyiségű adatot, hosszú párbeszédeket tudnak megjegyezni, felmondani kedvelt érdeklődési körükkel kapcsolatban. A mindennapi életben azonban az is fontos, hogy ismereteinket egy adott problémára alkalmazzuk, a kapcsolódó információkból kiszűrjük az épp hasznos összefüggéseket és ezeket alkalmazzuk az új helyzetekben. Az autizmussal élők nehezebben tudnak váltani a korábban felismert összefüggésekből kiindulva, új lehetőségeket elfogadni. Gondolkozásukat e téren úgy lehetne jellemezni, mint a zárt pályás közlekedési rendszereket, ahol a sínek értelemszerűen A-ból B-be visznek és nincs sávváltás, újratervezés az útvonal kialakítása során. Valószínűleg nem véletlen az sem, hogy épp az ilyen rendszerek, közlekedési eszközök, vagy akár az önmagába visszatérő, meghatározott pályájú mozgások (pl. pörgő tárgyak) válnak sokszor érdeklődésük középpontjává. Ugyanezt a képességet számos esetben zseniális előnyként kamatoztathatják az autizmussal élők. Például az IT-szektorban, a kiemelkedő munkásságú mérnökök, matematikusok közt alaposan körülnézve sok-sok érintett, sikeres emberrel találkozunk, akik tökéletesen használják ki azt a gondolkozási képességet, amit az imént deficitként azonosítottunk. Sok autizmussal élő számára biztonságot adó és egyben vonzó elfoglaltság a számok vizualizálhatósága és a bizonyosságkeresés, a konkrét elvek mentén működő, kiszámítható folyamatokkal való foglalkozás. Az ép intellektusú autistáknál különösen szembeötlő, hogy képekben, azokon belül is rendszerekben gondolkoznak, fontos számukra a kiszámíthatóság – és frusztráló az, ha az általuk előre elképzeltek hirtelen megváltoznak. Ugyanakkor pontosak, precízek, a szabályokat magukra és másokra vonatkoztatva is sok esetben képesek következetesen tartani.

Részletorientált észlelés

További jellegzetes eltérés az autisták kognitív stílusában a részletfókuszált észlelés, a gyenge centrális koherencia. Ez azt jelenti, hogy figyelmüket sokszor egészen más ragadja meg, apró részleteket vesznek észre, ám az adott részlet mellett másra nem tudnak jól figyelni. Nehézséget jelent számukra a beágyazott ingerek környezettől függő, jelentésteli egésszé szervezése, a releváns információk kiemelése.Összetett információk értelmezéséhez szükség van arra a készségre, hogy egymástól különálló részleteket egy egységes keretrendszerben értelmezzünk, és meg tudjuk ragadni közös lényegüket – ez a centrális koherenciára való képesség. A készség rengeteg dolgot megmagyaráz: a lényeges elemeket kiemelve sémákat, mintázatokat alakítunk, és azokba illesztjük be az újabb és újabb információkat. Az autistáknál azonban ez a keretrendszer hiányos, a mintázatot az apró részletek egymáshoz illesztéséből tudják indítani. Úgy képzelhetjük ezt el, mint egy kirakós játékot, ahol a doboztetőn látott egész kép ismeretében könnyen kirakjuk a szélen lévő részeket, majd nagyjából tudjuk, hogy mi, hova való a kép alapján. Világunk ugyanilyen kirakós elemekből épül fel, de az autisták számára a kirakni kívánt kép nem körvonalazott, így az apró, összeilleszkedő darabok mentén haladnak. Ebben a töredezett világképben az apró összefüggések, a részletek jelentősége felerősödik – ez magyarázza ragaszkodásukat rituálékhoz, rutinokhoz, hiszen számukra sokszor az apró összefüggések adják a stabilitást, a vonatkoztatási pontokat. Sok esetben olyan részletek, kapcsolatok megkülönböztetésére is képesek, amely csak e speciális gondolkozás révén valósulhat meg.

Külső és belső ingerek feldolgozása

Viselkedésüket, mindennapi életüket emellett rendkívüli mértékben meghatározza az, hogy bizonyos érzékszervi ingerekre fokozott vagy épp csökkent érzékenységgel reagálnak. Ez a módosult érzékelés a látási, hallási, szaglási, ízlelési, tapintási érzékelés mellett a belső ingerek feldolgozására is érvényes, így a zsigerekből, ízületekből érkező ingerek feldolgozása, a fájdalom, egyensúly, mozgásérzékelés is módosult lehet. Páratlan mennyiségű genetikai, idegtudományi kutatás törekszik arra, hogy ennek a veleszületett idegrendszeri működésnek az okát megfejtse. Az autisztikus jegyek sokszínűsége és a magyarázó elméletek sora, a genetikai háttér összetettsége egyre inkább afelé mutat, hogy lehetetlen egyetlen eltérésben megtalálni az autizmus gyökerét – tehát nem csupán a megjelenése, hanem valószínűleg biológiai háttere is különböző elemekre épül. Bármennyire különfélék is ezek az elemek, az autizmus ennek ellenére közös élményfeldolgozást, közös valóságot jelent az érintett emberek milliói számára.

Megismerni, megérteni és elfogadni

Az autizmusban látott viselkedés megértéséhez – a genetikai vagy idegrendszeri okok kutatásán túl – elengedhetetlen azt is érteni, mit jelent ez az autizmussal élő egyén számára. Ugyanígy a negatív összefüggéseken túl a temérdek pozitív különbözőség megismerése is létfontosságú a közvélemény átformálásához. Az érzelemfelismerési nehézségre például szociális helyzetekben tekinthetünk jelentős hátrányként. Az eltérő érzelemfelismerés ugyanakkor egy alacsonyabb öntudati szintet is jelenthet, amiben az egyén a flow-élményhez hasonló átszellemülést él át. Ami az „átlagos” gyermekek számára csak egy golyópálya vagy vonatsín, az a spektrumon érintett gyermekeknek sokszor eksztatikus öröm forrása. Míg a neurotipikus gyermekek számára izgalmas játék a felhőkben arcok, élőlények felfedezése, addig az autizmussal élő gyermeknek a fűben feküdni, érezni a talaj illatát, a föld melegét, figyelni a felhők vonulását szinte eggyé válást jelent a természettel. Ennél a képnél elidőzve talán ahhoz a fontos megértéshez is közelebb kerülhetünk, hogy míg a boldogságnak, a pszichés jóllétnek különféle forrásai, tárgyai, módjai léteznek, valójában az alapvetésekben nem különbözünk. Az autizmussal élő és az „átlagemberek” is vágynak a boldogságra, sikerre, a megelégedettség érzésére. Szűklátókörűség lenne azt feltételeznünk, hogy utóbbiak számára a vágyott boldogság ugyanaz, mint amire az autizmussal élők vágynak. A pszichés jóllétről alkotott nézeteink ugyanis egyféle gondolkozást tükröznek, és kérdéses, hogy a nem érintettek értik-e eléggé ahhoz az autizmussal élőket, hogy arról dönthessenek, mi lenne számukra a megfelelő segítség, mik legyenek a jogaik stb. Kétségtelen, hogy rendkívül bonyolult és elvont szociális szabályokon alapuló társadalmunk sok kihívás elé állíthatja azokat az egyébként kifejezetten jó képességű embereket is, akik érzékelésükben, gondolkodásukban, szociális és kommunikációs készségeikben „autisztikusan különböznek”. Sokszor tapasztalom: attól, hogy valakiről tudjuk, autista, még egyáltalán nem biztos, hogy azt is tudjuk, mi az, amiben elfogadónak kell lennünk vele kapcsolatban. Szerencsére – hála az autizmussal élők érdekeit képviselő érintetteknek – egyre többet tudunk belső világukról, útkereséseikről, és arról, hogy állapotuk felismerése miben segítette őket. A neurodiverzitás fogalmának megalkotói a különböző idegrendszeri felépítést természetes jelenségként értékelve a humanitást és az egymás iránti elfogadást, tiszteletet hangsúlyozzák. A neuroharmónia leírói pedig egyúttal arra is igyekeznek felhívni a figyelmet, hogy különbözőségünk nemcsak lehetséges, hanem kifejezetten fontos és értékes is. Az eltérően gondolkozókra nem égből pottyant lényekként, hanem világunk egyensúlyának alakítóiként tekinteni külön szabadság, amely megkérdőjelezi az uniformizálásra törekvő oktatási rendszereket, a túlzott medikalizáció szükségességét, és kihangosítja, hogy a társadalomról alkotott képünk milyen mértékben tükrözi önismeretünk – és egymás ismeretének – hiányát. Az autizmus maga a sokszínűség, kinyíló ablak, lehetőség arra, hogy egy szokatlan, de fontos másik szemszögből tekinthessünk világunkra. Meggyőződésem, hogy csak azzal szemben tudunk igazán megértők is lenni, amit értünk – ezért a felismerésen túl talán ebben rejlik a valódi elfogadás és a tényleges integráció kulcsa is.