Mit jelent a glass child?

A kifejezés Alicia Maples 2010-es TEDx-beszédében hangzott el először nagy nyilvánosság előtt, ahol a kiemelt figyelmet igénylő gyerekek testvéreit „glass child”-nak (tükörfordításban: „üveggyerekeknek”) nevezte. De miért pont üveg? Elsőre azt gondolhatnánk, a kifejezés a testvérek törékeny állapotára utal, azonban másról van szó: Alicia szavaival élve „a szülők annyira el vannak foglalva a testvéreink igényeivel, hogy amikor ránk néznek, keresztülnéznek rajtunk, mintha csak üvegből lennénk”.

Ilyen gyerekként „átvesszük a gondozói feladatokat, és magától értetődő módon vagyunk arra kondicionálva, hogy ne legyenek problémáink” – mondta akkor a beszédében. – „Tökéletesnek kell lennünk. Amikor valaki megkérdezi tőlünk, hogy vagyunk, a válasz minden esetben ugyanaz: jól.”

Alicia szintén ilyen családban nőtt fel, bátyját, Mariót 11 éves korában diagnosztizálták autizmus spektrumzavarral, de már 2 éves kora óta jelentkeztek a súlyos viselkedésbeli tünetek. Alicia szükségletei így egész gyerekkorában a bátyjáé mögé lettek sorolva, a szülők minden idejét és figyelmét a különböző vizsgálatok, fejlesztések, intézmények keresése, nem utolsósorban pedig az otthoni helyzetekben való helytállás kötötte le. Aliciának egy feladata volt: viselkedjen minél jobban, hogy szüleit ne terhelje még több nehézséggel. Ezzel az élethelyzettel nincsen egyedül. Egy 2020-as felmérés szerint csak az Egyesült Királyságban több mint félmillió olyan gyerek és több mint másfél millió olyan felnőtt él, akinek testvére krónikus betegségben szenved vagy valamilyen fogyatékossággal él.

Az előadásának nagy hatása volt világszerte, családok és érintettek ezrei ismertek önmagukra, és szakmai körökben is előtérbe került a kérdés: hogyan segítsük ezeket a gyerekeket, akik kiemelt figyelmet igénylő testvéreik mellett háttérbe szorulnak a család mindennapjaiban?

Miért figyeljünk fokozottan ezekre a gyerekekre?

A fogyatékkal élő, krónikusan beteg vagy más miatt kiemelt figyelmet és gondoskodást igénylő gyerekek szülei gyakran olyan kihívásokkal néznek szembe, amelyeket sokan elképzelni sem tudnak. A mindennapi küzdelmek során sok család beleesik abba a hibába, hogy az egészséges testvérek érzelmi jóllétét természetesnek veszik. Hiszen ha megkérdezik, hogy vannak, érkezik az automatikus válasz: jól. Azonban minden olyan érzelmet – fájdalom, düh, frusztráció, félelem, aggodalom, reményvesztettség –, melyet a szülők egy speciális igényű gyermek mellett átélnek, az egészséges testvér ugyanúgy átéli, de egy gyerek megküzdési képességével.

Egy 2012-es metaanalízis szerint ezek a gyerekek a szülőktől vagy más családtagtól való segítségkérés helyett hajlamosak elfojtani a problémáikat, és gyakoribbak náluk az internalizáló tünetek. Egy másik, 2013-as tanulmányban a szülők fokozott kihívásokról számoltak be a személyközi kapcsolatok, iskolai működés és a szabadidő eltöltése területein az egészséges gyereküket illetően, egy 2022-ben megjelent metaanalízis szerint pedig ezek a gyerekek fokozottan ki vannak téve a depresszió kockázatának.

Glass child történetek a TikTokon is

A közösségi média egyik nagy előnye kétségtelenül az, hogy platformot biztosít a közös tapasztalatok megosztására – így történt ez a glass child testvérek történeteivel is. Egy új, virális TikTok-trend bemutatja a testvérek által nap mint nap átélt küzdelmeket, melyek sokszor évekig, akár egy egész gyermekkoron keresztül rejtve maradnak a család előtt. A TikTokon több mint 70 millió megtekintéssel rendelkező #glasschild és #glasschildsyndrome hashtagekkel feltöltött videókban fiatalok mély őszinteséggel osztják meg egymással és a világgal a megéléseiket.

„A glass child trauma azért olyan frusztráló, mert nincs kit hibáztatni. Nem hibáztathatod a testvéredet, amiért extra segítségre van szüksége, mert nem az ő hibája. Nem igazán hibáztathatod a szüleidet sem, mert ők mindent megpróbálnak. Szóval magadat hibáztatod valamiért, amire nincsen semmi ráhatásod.”

„Glass childnak lenni annyit jelent, hogy arról fantáziálsz, hogy eltörik egy csontod vagy megbetegszel, csak hogy a szüleid egyszer végre rád figyeljenek.”

„Glass childnak lenni olyan nehéz. Nem hibáztatom a testvéreimet semmiért, de olyan, mintha az én mentális problémáim nem számítanának, mert nekik fogyatékosságaik vannak. Fájdalmas nézni, ahogy a szüleim félretolják az érzéseimet, mert a testvéreimmel kell foglalkozniuk. Olyan, mintha átlátnának rajtam.”

"A szobádban kell ülnöd, miközben a szüleid ott állnak a fürdőszoba ajtaja előtt, amíg a bátyád zuhanyzik, és ellenőrzik, hogy jól van-e. De neked is elég rossz napod volt. De nem tudsz szólni, mert úgy érzed, hogy ezzel csak tovább nehezítenéd a dolgokat."

„Anya és apa mindig azt mondták, hogy én vagyok a legmegértőbb lány a világon. Nem tudom, ez mennyire van így. Csak azt tudtam, hogy a családom nem bírna elviselni még egy gondot.”

Mit tehetünk ezeknek a gyerekeknek az érdekében?

Az együtt töltött idő jelentőségét nem szabad lebecsülni, fontos és szükséges, hogy legyen lehetőség a szülőkkel kettesben, hármasban időt tölteni. Minden gyereknek igénye van arra, hogy szülei egy ideig kizárólag vele foglalkozzanak, a testvéreket kis időre „nélkülözve” az együttlétből, ez nincsen másképp kiemelt figyelmet igénylő gyereket nevelő családokban sem. Elengedhetetlen, hogy érezzék, ők is fontos tagjai a családnak, még ha a mindennapi nehézségek mellett nem tudnak a szülők rájuk ugyanannyi időt fordítani, mint sérült vagy beteg gyerekükre. Adjunk nekik teret és időt arra, hogy megoszthassák élményeiket, érzéseiket, feltehessék kérdéseiket. Vonjuk be őket a beszélgetésekbe, és lássuk el őket – életkoruknak megfelelően – kellő információval a család aktuális helyzetéről. Ha tabuként kezelünk dolgokat, még ha jó szándékból tesszük is, sok felmerülő kérdést, aggodalmat inkább elfojtanak, amivel szorongásuk csak mélyülhet. Rengeteget segíthet egy gyereknek, ha szülei meghallgatják és elfogadják az érzéseit.
Sok érintett elszigetelve érezheti magát a kortársaitól, ezért próbáljuk felfedezni a lehetőségeket, ahol kapcsolatba kerülhetnek más, hasonló helyzetben lévő gyerekekkel. Különböző segítő csoportok olyan megértő és validáló teret biztosítanak számukra, ahol biztonságban oszthatják meg megéléseiket, és ahol a hasonló hátterű csoporttagok támogatást nyújthatnak a nehéz élethelyzetekben.