ALZHEIMER VILÁGNAP ÉS ALZHEIMER VILÁGHÓNAP

Minden év szeptember 21-én, Ausztráliától Zimbabwéig emberek tömegei vesznek részt olyan eseményeken, amelyek segítségével felhívhatják a figyelmet az Alzheimer Világnapra, és kifejezhetik szolidaritásukat a globális ügy mellett. Az ADI és a helyi Alzheimer Társaságok szeptemberben tartják az Alzheimer Világhónapot immáron hatodik éve. A globális kampány célja, hogy felhívják a figyelmet a demenciával élők drasztikusan növekvő számára, és a betegség globális stigmatizációjára.

Az idei kampány szlogenje: „Ne felejts!”.  Témája a demencia korai felismerésére, a korai diagnózisra és a megelőzésre fókuszál.

A HAZAI ALZHEIMER VILÁGNAP MEGRENDEZÉSÉNEK LEGFŐBB CÉLJA:

1. 1.     Össztársadalmi szinten eljuttatni azt az üzenetet, hogy nagyon fontos a demencia korai felismerése és a korai diagnózis.

1. 2.     Tudatosítani a lakosság széles körében, hogy egészséges életmód követésével nagy eséllyel előzhető meg az idősebb korban kialakuló demencia. 

1. 3.     Felhívni a kormányzat és az ellátórendszerek résztvevőinek figyelmét a betegek számának drasztikus emelkedésére, és a családokat súlyosan terhelő problémákra.

1. 4.     Elérni, hogy a döntéshozók, a szakma és a civilek között mielőbb elkezdődjön a közös gondolkodás és párbeszéd a Nemzeti Demencia Stratégiáról, az Alzheimer-betegek egészségügyi és szociális ellátási problémáinak hosszú távú megoldása érdekében.

Bízunk abban, hogy a Nemzetközi Alzheimer Társaság és a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága szervezésében Budapesten megrendezett 2016. évi Alzheimer Világkonferencia előrelépést jelent abban a folyamatban, hogy hazánkban is elkészüljön a Stratégia. A társaság először 2012. szeptember 21-én küldte el Orbán Viktor miniszterelnök és kormánya részére a brit teljes Nemzeti Demencia Stratégia „Nyílt Hozzáférésű Vezetői Összefoglalójának”magyar adaptációját,amely a brit Egészségügyi Minisztérium (Department of Health) hozzájárulásával, a társaság által került elkészítésre.

FONTOS TOVÁBBI CÉLOK:

• A korai diagnózis elősegítése a lakosság demenciával kapcsolatos ismereteinek bővítésévelA társadalom érzékenyitése a demencia, illetve a demenciával élők elfogadására széles körű társadalmiedukációval.

• Prevenciós céllal AgyBarát Közösségek létrehozása.

• Szűréssel egybekötött lakossági felvilágosító kampány indítása.

• Iskolai oktatópogram során a demenciával kapcsolatos tudnivalók és a megelőzési módok megismertetése a fiatalokkal.

• Konkrét üzenetek eljuttatása a családorvosokhoz és más szakemberekhez, hogy megfelelő segítséget tudjanak nyújtani a demens-betegeknek és gondozóiknak. A családorvos fontos szerepet tölthet be az egészségnevelésben és egészségügyi felvilágosításban.
• Érzékenyítő program indítása a közszféra dolgozói (hivatásos gondnokok, rendőrök, polgárőrök, tűzoltók, postások stb.), pénzintézeti és kereskedelemi dolgozók, egyházak tagjai részére.  Demenciával kapcsolatos információkkal való ellátásuk segítséget jelenthet a betegséggel élőkkel történő kommunikációjukban. 

• A demenciával kapcsolatos tévhitek megdöntése, minthogy a demencia az öregedés szükségszerű következménye, ha demens leszek, azon nem lehet segíteni, a memóriazavar az öregedés folyamatának velejárója.

• Küzdeni a megbélyegzés, és a betegséget körülvevő stigmák ellen.

• Alkalmat teremteni arra, hogy a média reális és pozitív képet terjesszen a demenciáról.

• Tudatosítani  társaságunk jelenlétét a társadalomban.

IDŐSÖDÉS ÉS DEMENCIA

Az Alzheimer-kór és az egyéb demenciák képezik a XXI. század legkritikusabb demográfiai kihívását és legjelentősebb egészségi és társadalmi krízisét. A betegség előfordulása közvetlen összefüggést mutat a népesség globális elöregedésével, mivel a magas életkor az Alzheimer-kór legfőbb rizikófaktora. Jelenleg csaknem 900 millió 60 év feletti ember él a Földön (ADI, 2015). 2050-re a világ népességéből 2 milliárd ember lesz 60 év feletti (WHO, 2012), illetve 1,5 milliárd lesz 65 év feletti (ENSZ, 2011). Az előrejelzések szerint 2015-2050 között a magas jövedelemű országokban élő idősek száma 56 százalékkal fog növekedni, a közepesen magas jövedelmű országokban 138 százalékkal. A közepesen alacsony jövedelmű országok esetében ez az arány 185, míg az alacsony jövedelmű országokban 239 százalékkal emelkedik. A várható élettartam növekedés hozzájárul a számok gyors emelkedéséhez, és kapcsolatba hozható olyan gyakrabban előforduló betegségekkel, mint például a demencia.

Magyarországon 2007-ben megváltozott a helyzet, azóta több a 60 év feletti, mint a 20 év alatti lakos. Jelenleg a lakosság már most közel ötöde 60 év feletti azaz minden ötödik ember, minden hatodik pedig 65 év feletti. A demográfusok szuperkorú társadalmakról, olyan országokról beszélnek, amelyekben a lakosság több mint 20 százaléka 65 év feletti. Hazánkban a 65+ évesek létszáma 2013-ban már elérte az 1,7 milliót. A népességben ennek a korcsoportnak az aránya 17 százalék. A 2016. évi KSH mikrocenzus szerint 2016-ban a 65+ évesek létszáma már meghaladta az 1,8 milliót, így a népességben az arányuk 19 százalékra nőtt. A KSH interaktív korfája szerint pedig már 2021-ben 20,45 százalék lehet a 65 év felettiek aránya. A közel 2 millió szuperkorúból várhatóan 1,2 millió lesz nő és 750 ezer férfi. 2060-ig a 65+ -osok létszáma 2,4 millió főre emelkedik, a népességen belüli aránya pedig eléri a 30 százalékot.

A DEMENCIA GYAKORISÁGA

Az ADI becslései szerint 2017-ben 50 millió ember él demenciával. Ez a szám 20 évente csaknem megduplázódik, 2050-re eléri a 131,5 milliót, ha a hatékony kockázatcsökkentési stratégiákat és az orvostudomány új módszereit nem alkalmazzák világszerte. A demenciával élő emberek 58 százaléka a Világbank besorolása szerinti közepes vagy alacsony jövedelmű országokban él. 2050- re ötször annyi ember fog demenciával élni ezekben az országokban, mint jelenleg. Ez az arány a magas jövedelmű országokban kétszer annyi lesz.

A DEMENCIA ELŐFORDULÁSA VILÁGSZERTE

Becslések szerint évente 10 millióan betegszenek meg, ami 3 másodpercenként jelent egy új esetet. Ez a becslés majdnem 30 százalékkal magasabb, mint a WHO 2012. évi  Demencia Jelentésében (Dementia: a public health priority) közölt becslés. Az Európai Unióban jelenleg 10,5 millióra tehető a demenciával élők száma, 2050-re eléri a 18.7 milliót. Magyarországon 250 ezerre tehető a betegek száma, de a betegségben érintett családtagoké – vagyis szülőké, nagyszülőké, testvéreké, unokáké és közvetlen hozzátartozóké a többszöröse –, akiknek életét gyökeresen változtatja meg a betegség. A demencia nem válogat és nincsenek társadalmi, gazdasági, földrajzi, etnikai határai, így bárki áldozatává válhat, társadalmi körülményektől, szociális és kulturális háttértől függetlenül mindenkit érinthet, így egyre többünk családtagjait és barátait is.

A demencia leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amely a demencia esetek 50-60 százalékát okozza. Az Alzheimer-kór és más demenciák a betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolják, csakúgy, mint a környezetük, elsősorban a gondozóik életét. Az ADI 2011. évi adatai szerint a gondozók 40-75 százaléka jelentős pszichológiai betegséggel küzd, 15-32 százaléka depresszióval.

Az 50 millió beteg 75 százalékát hivatalosan nem diagnosztizálták, 4-ből 3 esetben nincs hivatalos diagnózis, ezért sokan nem kapnak gyógykezelést, tájékoztatást, ápolást vagy támogatást.

VILÁGMÉRETŰ KIADÁSOK

A 2016. évi Alzheimer Világjelentésben található becsült globális társadalmi és gazdasági költségek a 2010. évi Alzheimer Világjelentés felfogását követik. Minden országban személyre lebontva becsültük meg a költségeket, ezt megszoroztuk a feltehetően demenciában szenvedőek számával az adott országban. A személyenkénti költségeket 3 alkategóriába sorolták:

-    az orvosi ellátás közvetlen költségei

-    a szociális ellátások költségei (fizetett otthoni szakápolás, ápoló otthonban történő gondozás-ápolás)

-    az informális, családi ápolás költségei

A demencia várható globális költsége 2018-ban eléri az egymilliárd dollárt, és ez meghaladja a világ legnagyobb vállalatainak, köztük a Google, az Exxon és az Apple piaci értékét is. A költségek eloszlása a három alkategóriában (orvosi ellátás, szociális ellátás, otthoni ápolás) nem változott alapjában véve. Az orvosi ellátás körülbelül 20 százaléka a világméretű demencia-költségeknek, amíg a szociális ellátások és az otthoni ápolás költségei 40-40 százalékot tesznek ki. A relatív hozzájárulás az otthoni ápolás költségeihez a legnagyobb az afrikai régiókban, a legkisebb Észak- Amerikában, Nyugat-Európában és néhány dél-amerikai országban. A szociális ellátásra vonatkozóan pont az ellentéte igaz a fentieknek: az afrikai régiókban a legkisebb a hozzájárulás, míg a legnagyobb Észak-Amerikában és Nyugat-Európában.

TRENDEK AZ ELŐFORDULÁSBAN ÉS GYAKORISÁGBAN

Szinte az összes járványméretű demenciát prognosztizáló jelentés feltételezi, hogy a demencia kor- és nem-függő gyakorisága nem változik idővel, illetve hogy csak a társadalom elöregedése irányítja a várható növekedést. Nem várható, hogy a trend ugyanaz lesz a világ összes régiójában vagy egy országon belül a népesség különböző alcsoportjaiban. Ezt a tapasztalatok számos betegség esetében igazolják, ilyenek például a szívbetegség, elhízás, cukorbetegség vagy a rák esetében. A krónikus betegségeket illetően a hosszú távú tendencia nagymértékű változatossága a közegészségügy fejlesztésében, az egészségügy jobb elérhetőségében és az erősödő egészségi rendszerekben és szolgáltatásokban tett előrelépések különbözőségét tükrözi. (World Alzheimer Report 2015, a teljes Alzheimer Világjelentés letölthető az ADI weboldaláról: www.alz.co.uk/worldreport2015).

KORAI FELISMERÉS ÉS DIAGNÓZIS

• A demencia megelőzése és korai diagnózisa pénzt megtakarítást jelent a kormányoknak: csökkenti a rendkívüli vészhelyzet és az elkerülhető egészségügyi beavatkozások költségeit, javítja az ellátás minőségét, és növeli a szociális, közösségi és egyéb gondozási szolgáltatások hatékonyságát.

• Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) demenciára vonatkozó globális tervének célkitűzései által a kormányoknak esélyük és felelősségük van a demencia ismertségének nagymértékű növelése, annak felismerése és diagnosztizálása tekintetében.

• Fontos a demencia korai felismerése,mert feloldja a betegséget körülvevő titokzatosságot és megbélyegzettséget, lehetőséget ad a kezelési módok és azok igénybevételére vonatkozó információk megismerésére, javítja a beteg és az ápolója életminőségét, és több időt biztosít a betegnek és a családjának a jövő megtervezéséhez.

• Az alacsony jövedelmű országokban csak minden tizedik demenciával élő személy kerül diagnosztizálásra. Sokan ezért nem kapnak gyógykezelést, tájékoztatást, ápolást vagy támogatást. A betegek részére nagyobb szakorvosi hozzáférést kell biztosítani, hogy időben hozzájuthassanak a diagnózishoz és a támogatásokhoz.

• A demencia diagnosztizálása gyakran későn történik meg. A korai diagnózis nagyon fontos, hogy a demenciával élők és gondozóik is hosszabb ideig tartalmasabb és produktívabb életet élhessenek, illetve megkaphassák a szükséges támogatást. A korai diagnózis továbbá lehetővé teszi, hogy a beteg és családtagjai felkészültebbek legyenek a betegség előrehaladtával.

• A korai diagnózis jelentősen megváltoztatja a demenciáról alkotott elképzeléseket, megmutatva, hogy támogatással, tiszteletettel, és a szolgáltatásokhoz való hozzáférés biztosításával a lehető legjobb életminőség érhető el.

• A demenciával diagnosztizált betegeknek egyedülálló lehetőségük van arra, hogy részt vegyenek a demencia kutatásban, amely új kezeléseket, új gyógymódokat, illetve az ellátás javítását szolgálhatja.

PREVENCIÓ

A2014. évi Alzheimer Világjelentésmármeggyőző bizonyítékot közölt a demencia rizikójának csökkentésére. A népesség számára fennálló demencia kozkázatokat csökkenteni lehet a dohányipar ellenőrzésével, a hatékonyabb megelőzéssel, a magas vérnyomás és a cukorbetegség felismerésével és ellenőrzésével. A Jelentésben a londoni King’s College professzora, Martin Prince hangsúlyozza, hogy a demenciát még késői életkorokban is ugyanúgy potenciálisan csökkentheti a cukorbetegség és a magas vérnyomás féken tartása,mint a dohányzás beszüntetésére és a szív-érrendszeri megbetegedések csökkentésére tett intézkedések. Megállapitotta, hogy a cukorbetegség 50 százalékkal emelheti a demencia rizikóját. Mivel a túlsúlyosság és a fizikai aktivitás hiánya fontos kockázati tényezők a cukorbetegség és a magas vérnyomás kialakulásában, emiatt szintén célterületek. Míg a magas jövedelmű országokban az emberek szív-érrendszeri egészségállapota javul, sok alacsony- és közepes-jövedelemű ország állampolgárai növekvő mértékben vannak kitéve szív-érrendszeri rizikó tényezőknek, emelkedik esetükben a cukorbetegség, a szívbetegség és az infarktusok előfordulási mutatója.A Jelentés rávilágít arra, hogy a dohányzás elhagyása erős korrelációt mutat a demencia kockázat csökkenésével. Azok a tanulmányok, amelyek a 65 éves és idősebb korosztályban vizsgálták a demencia előfordulást, azt mutatják, hogy a volt dohányosok is hasonló rizikóval számolhatnak, mint a nemdohányzók, míg azok, akik továbbra is dohányoznak, sokkal magasabb rizikót vállalnak. Hangsúlyozza, hogy ha időskorunkat egészségesebb aggyal érjük meg, valószínűleg tovább élünk boldogabb és önállóbb életet és sokkal kisebb az esélyünk arra, hogy kifejlődik a demencia. Az agy egészségének támogatása egész életen át fontos, de különösen fontos a középkorúak esetében, mert az agyi elváltozások már évtizedekkel a tünetek megjelenése előtt elkezdődhetnek. Az egészségesebb életvezetés pozitív lépés afelé, hogy megelőzzünk számos hosszú távú betegséget, beleértve a rákot, a szívbetegséget, az infarktust és a cukorbetegséget. Soha nem késő változtatni!

A legtöbb ember nincs tudatában azoknak a tényezőknek és tevékenységeknek, amelyek potenciálisan csökkentik a demencia kockázatát. Hat emberből alig egy (17%) tudta, hogy a barátokkal és a családdal való szociális kapcsolata csökkenti a demencia kialakulásának kockázatát. Az embereknek csak negyede (25%) azonosította mint lehetséges tényezőt a túlsúlyosságot és ötből csak egy (23%) mondta, hogy a fizikai aktivitás csökkenti a kockázatot, segít a memória megőrzésében. A felmérés azt is feltárta, hogy több mint kétharmada a megkérdezetteknek (68%) aggódik, hogy későbbi életszakaszában demenssé válik. Martin Princeprofesszor szerint számos tanulmányból már most is van bizonyíték arra, hogy a demencia előfordulása csökkenő tendenciát mutat a magas jövedelmű országokban, amely a lakosság rendszeres oktatásával, a növekvő tudatossággal, a javuló szív- és érrendszeri egészségi állapotával hozható összefüggésbe. A Bupa Nemzetközi igazgatója, Graham Stokes professzor szerint az életkorkor és a génállomány a betegség rizikófaktorai, de a nemdohányzás, az egészségesebb étkezés, a sport, a jó oktatás, az ember agyának aktívan tartása és tornáztatása is közrejátszik a demencia kialakulási esélyeinek minimalizálásában. Ezek a jó gyakorlatok lassíthatják a betegség előrehaladását azok esetében is, akik már demenciával élnek vagy akiknek tünetei vannak. Az egészséges életmód nagyobb hangsúlyt kap a magas-jövedelmű országokban, mint az alacsony- és közepes-jövedelmű országokban.

AGYBARÁT KÖZÖSSÉG

Elsőként a Veszprém megyei Jásdon hozzuk létre a Jásd Agybarát Közösséget, prevenciós céllal.  A jó hír az, hogy az elmúlt évek kutatási eredményei igazolják, nagy jelentősége van a megelőzésnek. Az agyunk egészségét támogató szellemi és fizikai aktivitással, az egészségesebb életmód követésével, csökkenthető az agyi rendellenességek kialakulásának kockázata! De tudni kell, hogy már fiatalon fel kell készülni arra, hogy agyunk egészséges és működőképes maradjon életünk végéig!

Az Agybarát Közösségen keresztül, iskolázottságtól és életkortól függetlenül tudatosítani szeretnénk a Jásdon és Veszprém megye más területén élő emberekben, hogy szellemi épségünk, emberi méltóságunk, önálló életvitelre való képességünk fenntartásához saját érdekünk megőrizni agyunk frissességét. Azt gondoljuk, hogy ha az emberek, szervezetek, közösségek, szóval mindazok, akik tudatosan és felelősségteljesen tesznek vagy tenni akarnak agyuk egészségéért, megosztják egymással a megelőzéssel kapcsolatos pozitív személyes tapasztalataikat és ismereteiket, akkor belátható időn belül egyre többen birtokosává válunk az épülő, prevenciót támogató agyvédelmi tudásbázisnak.

ISKOLAI OKTATÓPROGRAM

Társaságunk a Magyar Vöröskereszttel közösen 2004-ben kezdte el a 6-9 éves korosztály részére kidolgozott „Nagyapa nem bolond” c. dán tananyag magyarországi kipróbálását több mint száz iskolában, többezer gyermek részvételével. Célunk, hogy a jövőben további iskolákat is bevonjunk az oktatóprogramunkba. Idén Jásdon folytatódik a program, amelynek már a prevenció is részét képezi.A demenciának a lakosság egyre szélesebb körében történő elterjedése miatt sok gyerek közvetlenül is találkozik demens emberrel, vagy csak ismer ilyen valakit. Sajnos, ezeket a gyerekeket a szülők vagy a rokonok gyakran nem tájékoztatják kellőképpen (hiszen vagy ők maguk sincsenek tisztában azzal, hogy ezt kell tenniük, vagy egész egyszerűen problémát okoz számukra az, hogy mit és hogyan közöljenek velük), pedig ennek hiányában a betegség fölösleges félelmet válthat ki belőlük, és meg is ronthatja a kapcsolatukat a beteggel (nagyszülők, más rokonok). Egy biztos, hogy a gyerekek sokkal könnyebben tudják kezelni a demencia okozta viselkedés és személyiségbeli változásokat, ha idejében, és a koruknak megfelelő nyelvezettel megmagyarázzuk nekik a számukra furcsa helyzetet. Éppen ezért tartjuk szükségesnek a gyerekek életkorához, értelmi képességeihez igazított új programunk folytatását. A témát egy könnyen olvasható, színes illusztrációkkal ellátott olvasókönyv dolgozza fel, amely egy gyerek szemszögéből mutatja be a mindennapokban felmerülő problémákat. A könyv rövid történetei az órai beszélgetések bevezetéséhez nyújtanak segítséget, illetve további inspirációt is adnak több olyan fontos téma megvitatásához, mint a magárahagyatottság, a szégyen, a bűntudat, a féltékenység, egy másik személy terrorizálása, a kétségbeesés, a kiábrándultság, a harag, az aggódás és a betegség miatti másság.

A FELEDÉKENY EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA JAVASLATAI A MAGYAR KORMÁNY RÉSZÉRE

Javasoljuk, hogy a kormányzat a demenciát tekintse kiemelt egészségügyi prioritásnak, és tűzze mielőbb napirendre a Nemzeti Demencia Stratégia elkészítését. A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága szívesen közreműködik a stratégia kialakításának munkájában. 

Hangsúlyozzuk, a Nemzeti Demencia Stratégiával XXI. századhoz méltó egészségügyi és szociális szolgáltatásokat kialakításának szükségessét és igényét a demenciával élő emberek és gondozóik számára, kortól és társadalmi helyzettől függetlenül.

Kérjük a kormányzatot, hogy az Emberi Erőforrás Fejlesztési Operatív Program (EFOP) 2014-2020 keretén belül tegye lehetővé az AgyBarát Közösség országos prevenciós program kezdeményezés támogatását.  Továbbá javasoljuk a minőségi egészségügyi-szociális ellátások javítását, illetve ahol hiányzik, annak kialakítását a demenciával élő embereknek és gondozóik érdekében, az alábbi pontokban felsoroltak szerint:

1. AgyBarát Közösség: Prevencióscéllal indított kezdeményezés. Iskolázottságtól és életkortól függetlenül, tudatosítani szeretnénk az emberekben, hogy szellemi épségünk, emberi méltóságunk, önálló életvitelre való képességünk fenntartásához saját érdekünk megőrizni agyunkfrissességét.

2. Ápolási díj: Minden súlyosan fogyatékos Alzheimer-kórral vagy más demenciával élő embert gondozó hozzátartozónak, aki 8-15 éven keresztül napi 24 órában végzi a beteg gondozását saját otthonukban, jogos igénye, hogy Ápolási díjat kapjon. Közismert, hogy az intézményi normatíva minden egyes gondozott személy után kb. havi 70 ezer forint, míg a saját otthonukban ápolt betegek után a gondozó családtagok Ápolási díjat sem kapnak. (A FEHT-hez érkezett hozzátartózóktól történt visszajelzések alapján)

3. Országos Demens Nappali ellátóhálózat működőképes létrehozása: Még jelenleg is elenyésző számban vannak nappali ellátást nyújtó intézményeka demenciával élő emberek részére.

4. Demens gondozó otthonok és demens részlegek: Tekintettel a demenciával élő emberek számának növekedésére és az egyre nagyobb számban jelentkező elhelyezési igényre, szükségesnek látjuk és javasoljuk további demens gondozó otthonok és demens részlegek létrehozását, és azok finanszírozását a demens emberek minőségi intézményi ellátásának biztosítása érdekében.

5. Átmeneti ellátás (2-3 hetes) kórházon vagy szociális intézményen belüli biztosítása egész országra kiterjedően: A demenciával élő emberek részére jelenleg nincsenek átmeneti ellátását nyújtó intézmények.

6. Háziorvosok demencia-képzése a betegség korai jeleinek felismerésére (tapasztalatunk szerint jelentős az információ hiány a demenciáról).

7. Általános kórházak és szociális intézmények ápoló-gondozó személyzetének demencia-képzése a betegek emberi méltóságának megfelelő és minőségi ellátása érdekében(tapasztalatunk szerint jelentős az információ hiánya a demenciáról).

8. Távgondozás fejlesztése: A demenciával élő emberek otthoni és intézményi gondozásának technikai eszközökkel történő segítése, támogatása (pl. speciális GPS eszközök a beteg elkóborlása miatt, vagy az Ápolási Otthonok gondozó személyzetének rendkívül alacsony létszáma miatt kamerás megfigyelőrendszer telepítése a betegek biztonsága érdekében, vagy a saját otthonában egyedül élő demens emberek lakásában kamerás megfigyelőrendszer telepítése).